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L'Handicap In Rosa [Parte IV]

Scritto da Laura Righi/Paolo Macchi.

Rare sono le associazioni o i gruppi che parlano di maternità e disabilità insieme.

Ne ha trattato in un seminario Marialuisa Framarino dei Malatesta, ginecologa del Policlinico di Roma e docente all'università La Sapienza. Nella sua carriera, la dottoressa ha seguito la gravidanza e il parto di molte donne, nel Lazio, affette da malattie neuromuscolari. La più grave non poteva neanche tenere il bambino in braccio.
«Qualche volta ho sentito alcuni colleghi parlare di egoismo e delle difficoltà che queste madri avranno nei rapporti con i propri figli. Ma non dobbiamo permetterci di dare giudizi in questo campo: se la scelta della maternità è consapevole sarà senz'altro la decisione giusta», afferma. «L'importante è che queste donne siano seguite da un'equipe medico sanitaria specializzata durante il loro cammino e che ricevano sempre il sostegno adeguato.»
In ambito occupazionale scarseggiano progetti ad hoc, servizi dedicati, un'assistenza e un'informazione specifica, fondi e agevolazioni riservate. Inoltre, su tre lavoratori disabili, solo uno è donna. E spesso, trovare un lavoro e diventare autonoma, non è sufficiente.

Nel percorso interiore della disabile può amplificarsi la violenza di essere esclusa dalla società, così come essa è strutturata. Per questo, quando essa riesce a raggiungere alcuni standard di “normalità”, tende a mantenerli a costo anche di profonde contraddizioni e sofferenze.
Parlando della sua esperienza diretta alla comunità di Capodarco, Carmen Mattei osserva: «Lo specifico femminile non è per queste donne, e per tante altre come loro, un terreno su cui misurarsi. È stato così duro riuscire in qualche modo a ridimensionare la diversità più evidente, riuscire a rientrare nei canoni della normalità, che non si vuole più mettere in discussione niente. Anche chi vive forti contraddizioni, come ad esempio la doppia presenza (casa e lavoro) oppure l’essere oggettivamente limitata dalla propria condizione fisica e svolgere il ruolo tradizionale, cerca piuttosto aggiustamenti personali, individuali, personali, ma non sposta il conflitto più in alto.»

Le parole di Marisa Bettassa, poi, nell’opera Storia Di Un Filo D’Erba: Handicap, Amore e Società evidenziano con pungente realismo l’emarginazione: «Ricordo che, nel periodo in cui frequentavo il gruppo religioso di giovani malati, partecipai ad un convegno sul tema Il Malato e Il Matrimonio. Mi inculcarono l’idea che una persona handicappata non può e non deve pensare ad avere un rapporto sentimentale, perché esso non darebbe tutte le garanzie morali e materiali per la validità di un eventuale matrimonio.
Inizialmente accettai questo principio, ma qualche tempo dopo mi resi conto che era terribilmente limitativo, fine a se stesso, privo di riscontro nella realtà. Non si può negare a priori ad un individuo la possibilità di avere una vita affettiva, significherebbe frustrare una parte della sua personalità, inibire un’esigenza naturale che ciascuno ha il diritto di cercare di soddisfare in qualunque condizione si trovi, anche la più difficile. Da qui recuperai il desiderio di sperimentare con un uomo un rapporto sincero e profondo che andasse al di là della semplice amicizia e, come già avevo fatto in precedenza, cominciai ad aspettare.»

All'estero, specialmente negli Stati Uniti e in Inghilterra esiste un vero e proprio accompagnamento che segue la disabile in tutte le fasi del ciclo di vita familiare, e nei percorsi ch’ella vuole intraprendere. Laddove questo accompagnamento non è ancora possibile in toto, esistono comunque progetti in corso di attuazione.
Da noi, se ne occupano le Associazioni. Dal gruppo donne della FISH (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) a «Nessun'altra» dell’AIAS (Associazione Italiana Assistenza Spastici).
L'AIAS, circa quattro anni fa, ha svolto un'indagine sul binomio disabilità e maternità. Quasi tutte le madri intervistate hanno dichiarato di aver valutato soprattutto le modalità di gestione del bambino e le difficoltà che avrebbero incontrato nel curare e crescere i figli. Alcune hanno rivelato di essere state scoraggiate nell'intraprendere la gravidanza, ma la maggior parte è stata sostenuta dal proprio compagno, dai familiari, o da un'assistente domiciliare. La metà si è sentita giudicata per la scelta intrapresa, mentre tutte hanno lamentato la mancanza di organizzazioni ad hoc, sostenute da una rete di informazioni e assistenza. Per quanto riguarda infine il rapporto con i propri figli, le madri hanno evidenziato bambini più autonomi, responsabili e più attenti.

Dal punto di vista professionale, l'inserimento nel mondo del lavoro e l'autonomia economica sono fattori estremamente importanti per l'integrazione dei disabili. La legislazione italiana a tema ha avuto un’evoluzione significativa con la legge 68/99 “Norme per il diritto al lavoro dei disabili”.
La normativa promuove e sostiene l'inserimento individuale in base a un'analisi delle capacità lavorative del singolo soggetto, delle caratteristiche del ruolo, prevedendo quindi la rimozione dei problemi ambientali e relazionali più consueti. I capisaldi della legge sono:

Art. 1.(Collocamento dei disabili)

“La presente legge ha come finalità la promozione dell'inserimento e della integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato.”

Art. 2.(Collocamento mirato)

“Per collocamento mirato dei disabili si intende quella serie di strumenti tecnici e di supporto che permettono di valutare adeguatamente le persone con disabilità nelle loro capacità lavorative e di inserirle nel posto adatto, attraverso analisi di posti di lavoro, forme di sostegno, azioni positive e soluzioni dei problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni interpersonali sui luoghi quotidiani di lavoro e di relazione.

La legge ha accolto le osservazioni formulate da una vasta letteratura che sottolinea l’importanza di valorizzare, al fine della realizzazione dell’inserimento lavorativo, le capacità residue dei disabili e l’utilità di una migliore interazione con l’organizzazione del lavoro datoriale.”


L'inserimento nel mondo del lavoro presenta problemi seri per le disabili prive di competenze necessarie, o di un'istruzione minima. A questo deve essere associato il pregiudizio che il mondo del lavoro ha nei loro confronti, e nei confronti delle donne in generale, considerate soggetti passivi, dipendenti e non emancipati.
In ambito di ricerca non vi è, come già chiarito, molto materiale, poiché tutto quello di cui non ci si occupa, in fondo, non esiste, o non si vuole che esista. Ciò è stato messo in evidenza da una ricerca realizzata dalle consigliere di parità della Provincia di Bologna, dalla sezione locale della UILDM (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) e dal CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione della Accessibilità), grazie anche al contributo delle sezioni bolognesi dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), dell'AIAS e dell'ANIEP già citati in precedenza.
Le donne con disabilità, pur dimostrando di avere la capacità di non rinunciare a se stesse, alla propria vita, si trovano – dopo un evento invalidante – a dovere affrontare atteggiamenti negativi così sfavorevoli in ambito lavorativo da tradursi in una grande difficoltà, o nell’impossibilità di proseguire l’attività professionale. L’indagine è stata realizzata attraverso cinquanta interviste narrative, rivolte a cinquanta donne con disabilità motoria, di età compresa tra i 23 e i 73 anni.
La scelta di questo metodo ha consentito di indagare a fondo gli argomenti proposti, favorendo l’emersione del vissuto individuale dell’intervistato, la sua personale prospettiva, le sue motivazioni, la storia. Per alcune donne la disabilità è ancora un problema personale: «Se non riesco a lavorare come voglio, mi ritiro, e mi sono ritirata. Ho fatto la domanda, sono stati comprensivi…», ma per altre: «[…] il problema non credo di essere io ma le strutture.»

Riguardo all’inserimento, le affermazioni raccolte da R. Bencivenga in Indagine, Donne Disabilità e Lavoro, Visioni Differenti sono assai critiche. «Quando c’è qualcun altro a decidere per te queste cose – non è per cattiveria – c’è poca sensibilità e conoscenza.»
E in merito ai rapporti con i colleghi di lavoro alcune intervistate evidenziano come, nel complesso, le aspettative nei loro confronti siano basse: «[…] Ho notato la sorpresa quando ho fatto cose meglio di altri, quindi se c’è una sorpresa vuol dire che all’inizio c’è una bassa aspettativa.»
Una ricerca promossa dall’ASSOT, Agenzia Sviluppo Sud Ovest Torino, chiamata Due Volte Differenti - L'inserimento al Lavoro delle Donne con Disabilità, ha messo in luce quanto i pregiudizi incidano fortemente sul reclutamento: molte sono le aziende che di fronte alla scelta uomo/donna disabile, puntano sull’uomo. Incidono l’atteggiamento protettivo delle famiglie che tendono a frenare tentativi di emancipazione “rischiosi”, i carichi familiari, le cure, la questione spostamenti e mobilità.
Sempre secondo il dossier ASSOT, nell’attività di ricerca del lavoro l’educazione maschile è più efficace, ha una spinta maggiore, mentre nel caso delle donne prevale un atteggiamento rinunciatario che procrastina le scelte e spesso le rende definitive.
Da parte di aziende e operatori si rilevano fabbisogni che spesso non trovano risposte, perché non esistono donne disabili che potrebbero ricoprire determinati ruoli e mansioni; non si lavora mai a sufficienza sulla facilitazione. Certo, questa possibilità implica investire su iniziative di marketing, ascolto, rilevazione dei fabbisogni, sostegno alla progettazione, ma apre uno spazio di collaborazione interessante tra aziende e servizi territoriali.




[Fine Quarta Parte]