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L'Handicap In Rosa [Parte III]

Scritto da Laura Righi/Paolo Macchi.

È raro che a una giovane disabile venga concesso di esprimere liberamente la propria sessualità.

Molte famiglie negano i cambiamenti corporei delle ragazze, concedendo aperture solo alla sfera del piacere, ma non su quella di relazione. Ai tutori fa paura la componente affettiva, poiché prevede un distacco senziente dalla figura dei genitori.
Se l’intenzione dei familiari riesce, la disabile vivrà nello spazio domestico l’intera adolescenza, e spesso anche oltre, rafforzando gli effetti (anti)sociali dell’handicap. Il precetto religioso, che nell’antichità associava la bruttezza fisica a una qualche colpa morale è ancora presente, ed è all’origine dello stereotipo che l’amabile deve essere bello. E la menomazione amplifica questo sentore, consegnando de facto il soggetto a un’idea di peccato da espiare attraverso la sofferenza e la solitudine.
Ma non solo. Vi è anche un secondo modello, che prende spunto dal dogma cattolico per cui il sesso è un atto di colpa, e va praticato esclusivamente per la procreazione. E dal momento in cui la disabile è ritenuta culturalmente inadatta al matrimonio, viene collocata in una dimensione di castità non solo asessuata, bensì angelicata, quasi un simbolo di redenzione.

In realtà, la trasformazione delle pulsioni non impedisce a una disabile di affermarsi nel lavoro, di avere una vita ricca di interessi e stringere amicizie, ma la società gli ritaglia un ruolo di eterno bambino che nega tutti i cambiamenti a livello corporeo.
Nelle giovani disabili, inoltre, il confronto perdente con le coetanee e con il mondo esclusivo degli adulti incrementa la consapevolezza del proprio deficit, del rifiuto che genera negli altri, anche per i modelli di femminilità proposti: troppo perfetti e
irraggiungibili. Il percorso di accettazione del proprio corpo non è semplice neppure per i normodotati, termine – in questa analisi – quanto mai classista, ed è la prova che nessuna donna è meno donna delle altre.
La società si aspetta che una handicappata non possa svolgere adeguatamente alcuni ruoli, siano essi professionali o familiari, ma il ricatto dello sguardo degli altri sul suo corpo, la possibilità di negarsi a qualcosa che non fa piacere, la costruzione di un senso di sé che non dipenda solo dall'essere amata o guardata, sono sentimenti che appartengono a tutte, non a una categoria. La fatica delle relazioni è un esercizio quotidiano che interessa tutta l’umanità.
E non solo. Vi è anche un’estetica che si accompagna alla disabilità femminile.

Citiamo per tutti un intervento sulla rivista specializzata DA, iniziativa editoriale della Associazione DynamicAir Onlus di Roma. L’autrice, l’On. Ileana Argentin, lei stessa disabile per una amiotrofia spinale, parla di impatto, di beauty, si presenta come lontana dagli stereotipi che i mass media continuano a proporci. Una donna vera, autentica, coi medesimi complessi estetici che milioni di altre possono aver patito. «Tutti credono che la disabilità sia la mia caratteristica maggiore, almeno esteticamente. Non è vero: è solo il mio status di vita, nella mia figura la cosa più evidente è la carrozzina, ma questa è solo un ausilio (...). Rivendico il mio diritto di avere il problema della cellulite e di abbronzarmi come scelta estetica, e non solo perché il sole fa bene alle ossa. E basta con i maglioni comodi color senape o grigio topo, e le tute larghe che sono tanto pratiche per fare la pipì, ma un mercato di abiti pieno di colori, di taglie strette e spacchi a non finire... Incredibile ma vero, da quando sei neonato se si accorgono che hai un handicap, anche l’ostetrica decide che sei il più bel bambino che abbia mai visto. Non c'è' scampo, noi siamo tutti belli e dolcissimi. Ovviamente questa immagine rimane per sempre, o meglio per sempre rimaniamo dei bellissimi bambini, anche se la nostra età anagrafica supera i cinquant’anni. Anche sostituendo il biberon con il sigaro facciamo sempre una gran tenerezza, e apriamo i cuori di chiunque ci guardi proprio come accade con un bebè.»
Ma quante sono le Regioni che per aprire un centro di estetica, come anche uno studio medico privato, richiedono di abbattere le barriere architettoniche per permettere l’accesso a una carrozzina? La cultura della disabilità ha bisogno, senza distinzioni tematiche o di rilevanza, di investimenti etici.
E quando a una persona viene costantemente rimandata un’immagine deficitaria a priori, le si offre una maschera che può indossare senza sentire il confine tra di essa e il proprio io.

Fanno delle cose le donne,
alle volte
che c'è da rimanerci secchi.
Potresti passare una vita a provarci
e non saresti capace
di avere quella leggerezza
che hanno loro,
alle volte.
Sono leggere dentro.
Dentro.

.                   .                . (Alessandro Baricco)


Anche la genitorialità nei disabili è trattata in margine.
Esiste un'ampia letteratura sugli adulti con figli handicappati, e gli argomenti trattati sono molteplici: come essere genitori speciali, come affrontare i problemi, come educare la prole, come gestirne l’autonomia, eccetera. Quasi nulla invece sul tema opposto, ossia quando ad essere disabile è il genitore.
Eppure non si tratta di un tema così insolito; genitori disabili ce ne sono, e sarebbe ipocrita negare le difficoltà di una futura madre disabile. Ma la gravidanza è un fenomeno fisiologico che riguarda tutte le donne, un deficit in questo non può e non deve essere limitante.
Nell’opera in francese Osez Etre Mere, che raccoglie svariate testimonianze di donne disabili francesi, si possono ricavare spunti che Valeria Alpi, giornalista del Centro Risorse Handicap di Bologna, ha sintetizzato così:
  • Bisogna sentirsi bene nella propria testa e con il proprio corpo. Aspetti psicologici a parte, la cosa non è tanto semplice
  • Vivere una situazione di handicap ferisce spesso l'ego, lo punge nel vivo. Le persone disabili devono comporre o ricomporre un'immagine positiva di sé stesse
  • Alcune donne, del tutto in grado di essere madri, non lo diventano semplicemente perché non si credono degne di essere amate
  • Altre donne, che vivono in coppia, non hanno fiducia in sé stesse e ritardano un progetto di maternità poiché non si sentono in grado si assumere il ruolo di madre. Si appellano alla loro “incapacità” fisica o alla paura di infliggere al figlio il proprio deficit
  • Molto spesso i dubbi sono più che altro ancorati nella tradizione culturale, che vuole la donna in grado di prendersi pienamente cura del piccolo
  • A questi dubbi si aggiungono a volte quelli dei genitori, fratelli o degli amici, che non credono nella reale capacità di essere madre, sorella, amica.
  • Le donne disabili che desiderano avere un figlio sentono spesso la mancanza di modelli di riferimento, di donne simili a loro, divenute anch'esse madri, con cui confrontarsi e scambiarsi esperienze, consigli e soluzioni concrete.
Certo, tra i limiti fisici più severi potrebbe esserci proprio la patologia materna, tale da impedire o rendere rischiosa una gravidanza. Oppure altri, destinati a manifestarsi nel periodo post-parto, legati alla difficoltà di gestire il figlio stesso: la difficoltà a tenerlo in braccio, metterlo a dormire, cambiarlo, dargli da mangiare. Serve che la madre riorganizzi il proprio tempo, identificando i gesti che potrebbero risultare ardui, e trovando le soluzioni più adatte affinché il rapporto di simbiosi col neonato, e la sua crescita, siano sostenibili.
Tra i suddetti limiti bisogna annoverare le barriere architettoniche, l'accessibilità degli ambienti ospedalieri e domestici. Una donna con problemi motori che si accinge a diventare madre deve scontrarsi con la difficoltà di fruizione dei luoghi. Per esempio, recarsi in un ambulatorio per una visita ginecologica può essere un problema per gli spazi e gli arredamenti non adeguati, o ancora l'inaccessibilità dei  reparti di maternità in cui stanze, servizi igienici, spazi per la cura dei bambini non sono pensati considerando gli spazi di manovra per una sedia a rotelle.
A questo proposito, il centro di rieducazione funzionale Lucie Bruneau, uno dei più grandi del Québec, ha dato l’avvio al progetto Parents Plus per sostenere i genitori motulesi, in particolare affetti da paraplegia o quadriplegia. Esso prevede un servizio di consulenza in ergoterapia fin dalla gravidanza; l’assistenza di operatori per individuare soluzioni a bisogni specifici; il prestito di attrezzature e mobili adattati (lettini soprelevati con porta laterale, vaschette su piccole ruote regolabili in altezza, sedie adattate); la consulenza di un esperto durante i primi anni di crescita del bambino. Queste attenzioni, che possono sembrare di secondaria importanza in un mondo che sembra dimenticare gli aspetti della disabilità, stanno in realtà diventando sempre più importanti. Susan Vincelli, ergoterapeuta curatrice del progetto Parents Plus, sottolinea come alla fine degli anni Novanta in Canada, ma anche negli USA, siano aumentati i genitori disabili. La ragione di ciò è da ricercare nel fatto che «le persone che vivono con una minorazione fisica rivendicano da molto tempo il loro spazio nella società.»
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*E. Nardi, Essere Madre Disabile: Paure, Difficoltà, Soluzioni. [Rivista HP – Accaparlante n°1, 2005]








[Fine Terza Parte]